Rafael leidet seit seinem achten Lebensmonat an BNS Krämpfen. Im Oktober 2004 fingen wir eine Dexamethason-Stoßtherapie in hiesigen Kinderkrankehaus an, da scheinbar keine Medikamente die Krämpfe unterbinden konnten. Zur Therapie lest ihr weiter unten genaueres.
Das West-Syndrom (BNS Epilepsie) ist eine nach seinem Erstbeschreiber benannte Form seltener und schwer zu behandelnde generalisierter maligner Epilepsie. Sie ist altersgebunden, tritt bei Säuglingen in der Regel in der Zeit zwischen dem dritten und zwölften Monat nach der Geburt erstmals auf und erreicht der Manifestationsgipfel durchschnittlich im fünften Monat. Die Ursachen können vielfältig sein ( Polyätiologie ); häufig liegen dem Syndrom organische Hirnschäden oder Auswirkungen von Erkrankungen des Gehirns zugrunde, die entweder vorgeburtlich (pränatal), während der Geburt (perinatal) oder nachgeburtlich (postnatal) entstanden sind. Die auffällige Altersgebundenheit des Syndroms lässt darauf schließen, dass dem Reifungszustand des Gehirns für die Entwicklung dieser Epilepsieform eine wesentliche Bedeutung zukommt.
Als Synonyme für den Ausdruck West-Syndrom werden die Begriffe maligne Säuglingsepilepsie , infantile Spasmen , Propulsiv-Petit-mal und im deutschsprachigen Raum BNS-Epilepsie als Abkürzung für Blitz-Nick-Salaam-Epilepsie verwendet.
genaueres könnt ihr hier finden:
http://de.wikipedia.org/wiki/West-Syndrom
Dexamethasonstosstherapie
Seit dem 8 Monat wissen wir das Rafel unter BNS-Krämpfen leidet. Auch hier hatten wir das Problem das Rafael mit der Entwicklung sofort aufhörte als die Krämofe anfingen. Immer nur einige Sekunden Zucken das aber bis zu 40x hintereinander.
Wir haben alle erdenklichen Medikamente ausprobiert, bis wir uns dann auch für eine Dexamethason - Therapie (Cortison) entschlossen. Unser Neurologe ist ständig auf Fortbildungen und somit haben wir die neue Variante der Therapie hier begonnen.
Rafael bekam alle vier Wochen hochdosiert Dexamethason über 3 bis 5 Tage (oral, als Tablette) die ersten Monate haben wir diese Einnahme unter Überwachung stationär im Krankenhaus gemacht, danach entschlossen wir uns es zu Hause zu machen.
Am Anfang der nächten Stoß therapie gehen wir zum Blutabnehmen, da das Cortison die Blutsalze verändern kann, dann geben wir die Tabletten drei Tage zu Hause, kontrollieren hier dreimal täglich den Blutdruck und einmal täglich den Urin auf Zucker.
Nach der Therapie gehen wir wieder zur Blutkontrolle und dann wenn alles in Ordnung ist wieder nach Hause für vier Wochen und dann wieder das gleiche!
Die ersten Wochen hatte Rafael sogar mehr Krämpfe als sonst, aber seit Dezember 2004 ist er nun völlig anfallsfrei.
Diese Therapie wurde hier so ausgearbeitet das man als geübte Eltern eben diese Tablettengabe auch zu Hause machen kann. Denn hier sieht man es auch als erwiesen an das ständige Krankenhausaufenhalte die Entwicklung der Kinder ebenfalls einschränkt!
Rafael hat nicht ein Gramm zuviel zugenommen ist nicht aufgeschwemmt und hatte überhaupt keine Nebenwirkungen. (es ist keine ACTH Kur gewesen)
Zusätzlich bekommt er als Grundmedikamente nur Topamax und Keppra.